Courriel
asso.microphtalmie@gmail.com
Descriptif

Concerne des affections rares (microphtalmie et anophtalmie)

Catégories
Code postal
49100
Ville
ANGERS
Département
49
Courriel
contact.bardetbiedl@gmail.com
Descriptif

L'association Bardet-Biedl créée en 2003 rassemble une centaine d'adhérents en 2020. Elle a pour but d'informer sur la maladie, la recherche et les droits. C'est aussi un espace d'échange, de soutien et de solidarité.

Catégories
Code postal
26240
Ville
ST UZE
Département
national
Courriel
assocharge@gmail.com
Descriptif

L’association C.H.A.R.G.E, enfant soleil est une association de parents d’enfants porteurs du syndrome CHARGE, d’amis et des professionnels. Elle apporte des informations, des ressources et de l’aide.

Catégories
Code postal
38360
Ville
SASSENAGE
Département
national
Sigle
ALFPHV
Courriel
secretariat@alfphv.net
Descriptif

Association de langue française des psychologues spécialisés pour personnes handicapées visuelles.

Catégories
Code postal
51100
Ville
REIMS
Département
75
Courriel
contactassodmla@gmail.com
Descriptif

L’arrivée de nouvelles thérapies, de possibilités de prévention et une meilleure compréhension de l’origine de la maladie ont marqué un réel tournant dans le domaine de la DMLA. Les questions des patients ont été de plus en plus nombreuses. L’intérêt pour la compréhension de cette maladie s’est décuplé. La nécessité d’une prise en charge optimale a été ressentie par tous, patients et soignants. Face à ces nouveaux enjeux, nous avons entrepris de créer en 2004 une association exclusivement dédiée à la DMLA.

Catégories
Code postal
94000
Ville
CRETEIL
Département
national
Courriel
secretariat@syndrome-lowe.org
Descriptif

L'Association du Syndrome de Lowe (A.S.L.) regroupe les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de Lowe, une de ces maladies génétiques rares et oubliées que l'on qualifie de « maladies orphelines ».

Catégories
Code postal
34680
Ville
ST GEORGES D’ORQUES
Département
national
Sigle
AFG
Courriel
assofrglaucome@gmail.com
Descriptif

L'Association France Glaucome, une association de patients créée pour lutter contre le Glaucome.

Catégories
Code postal
75014
Ville
PARIS
Département
national
Courriel
contact@inflamoeil.org
Descriptif

L’uvéite et les inflammations oculaires font parties de ces pathologies tout à fait inconnues jusqu’à ce qu’on soit atteint soi-même ou un proche. Ce site a été pensé et réalisé par des membres de l’association (avec un minimum de contrôle médical) pour vous aider à affronter la situation. Nous avons vécu ce que vous vivez et nous espérons qu’il vous aidera dans votre parcours avec ces maladies au long cours.

Catégories
Département
national
Courriel
contact@keratocone.net
Descriptif

En 1998, des patients, pour la plupart atteints de kératocône se sont regroupés dans le cadre d'une association régie par la loi de 1901.

Catégories
Département
national
Courriel
syndromewolfram@gmail.com
Descriptif

L’Association du syndrome de Wolfram est née de la volonté farouche de familles de lutter contre cette maladie.

Catégories
Code postal
56390
Ville
GRAND-CHAMP
Département
national
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